龚勋存瑞-龚勋惠靠眨眼“打”字写出15万字自传-阳逻新闻

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越來越多的「漸凍人」聽說了龔勛惠的故事,每天線上都有很多人找她,或尋求心理安慰或請教病情知識,面對這些問題,她都耐心地一一解答。龔勛惠甚至還出了一本自傳,將自己對抗「漸凍症」的經驗分享給病友,如今,樂觀地活下去與鼓勵幫助病友成了她每天的工作。

對大部分「漸凍人」來說,最絕望的莫過於一步步看着自己的身體下滑卻又無能為力。患病後,龔勛惠的身體從下往上,腳、手漸漸失去了知覺,到後來甚至連舌頭都不能動了,不僅喪失了語言能力,連飯菜也得讓人先喂到嘴裏,再推到她的后牙座間,然後緩慢咀嚼。

2013年5月,龔勛惠建立了「中國漸凍人之家」QQ群,而今這個QQ群早已發展壯大,玩微信后又「生」出了十多個有關「漸凍症」群聊。每天,龔勛惠都會花上10多個小時在電腦前,早上8點鐘開機,晚上11點鐘下線,她與病人交流,分享這麼多年的抗病經驗,給對方帶來信心。

但在說起這些經歷時,楊存瑞臉上總帶着笑容,「這些都習慣了。」在老楊悉心照顧下,如今的龔勛惠除了無法動彈以外,身體其他器官都很健康,精神狀態也好了不少。楊存瑞說,現在妻子的病情已比較穩定,能保持這樣的狀態,不再惡化,就非常滿足了。

對龔勛惠而言,極速下墜的生活,終於在2012年,在花費7000多元買來一台全能眼視控電腦後,才有了改觀。稍加學習摸索,龔勛惠很快就上了手,而網絡也為她打開了一扇窗,讓她結交病友,甚至還重新玩起了股票。

助人為樂 天天在線鼓勵扶助病友

杨存瑞精心照顾妻子。

6月21日是世界漸凍人日,恰巧也是龔勛惠的生日。生日當天,微信群里的朋友們紛紛發來了祝福,也有網友諮詢病情,龔勛惠逐一耐心地回答,忙得不亦樂乎。

今年66歲的龔勛惠是生活在成都的一名「漸凍人」。2002年,她被確診為運動神經元病(也叫肌萎縮側索硬化,別稱「漸凍人」),隨之而來長達17年的與病魔抗爭。患病之後,全身幾乎完全癱瘓的龔勛惠只能通過專用的「全能眼」視控看護系統,以眼球運動代替鼠標操作電腦,用眼睛「打字」與人交流。

全身上下只有頭和雙眼尚有一定自由度,字是如何「打」出來的?只見龔勛惠緊盯在電腦屏顯示的拼音鍵位上,過了一秒鐘,再調整視線到另外一個拼音鍵上,再眨眨眼睛,一個字就打出來。靠着微微偏頭、眨眼幾個動作,龔勛惠可以自由操作電腦桌面上的軟件,聊天、購物、上網。

從1976年結婚至今,楊存瑞與龔勛惠已共同生活了43個年頭。

為了減輕家中的負擔,楊存瑞長期堅持打工,最多的時候,一人要做三份工作,常忙到很晚才能回家。而回家后,他又接過保姆的工作,繼續照顧妻子。由於四肢不能動彈,有些時候龔勛惠手腳會脹痛,皮膚會發癢,楊存瑞便會細緻地幫妻子按摩,撓痒痒。將這些事情全部弄完,基本也快凌晨兩三點鐘了,然而到了早上7點,楊存瑞又將準點起床,開始「拷貝」頭一天的日子。

華西都市報-封面新聞記者 羅田怡 攝影 關天舜

從部隊轉業后,楊存瑞一直從事會計工作。妻子患病後,家中開銷激增,尤其在頭幾年,基本上都輾轉在北京、石家莊等地治療,他們為此還賣掉了一套房和一間鋪面。「都是早年賣的,其實並沒有賣多少錢。」楊存瑞解釋說。

2014年初,龔勛惠決定將自己的經歷寫成一本書。而後10個多月的時間里,她靠着每天幾萬次眨眼,硬是完成了15萬字的自傳《美麗凍人———絕症中的堅守》。而賣書籌款的錢,龔勛惠則買了輪椅、蠶絲被、羽絨服等物品,一一給群里的病友寄了過去。

在完成自傳后,龔勛惠一直在做着病友心理按摩師的工作。龔勛惠還經常自掏腰包去幫助群里的困難病友,在電視機旁的一個抽屜里,放着一疊厚厚的快遞單,北京、上海、廣州……都是她為全國病友寄東西后留下的紀念。「我希望通過自己與病魔抗爭的經歷,鼓勵病友,也希望更多人了解『漸凍人』群體。」龔勛惠表示。

這看似輕巧的動作,但對於對龔勛惠來說卻也代表了一段痛苦而不堪的過往。

被“冻”住的17年人生

相濡以沫 患難夫妻堅守渡過難關

早上8點起床,吃過早飯,龔勛惠就在她的沙發專座上,開始了一天的「工作」。

「漸凍」人生 靠眨眼完成15萬字自傳

龔勛惠靠眨眼「打」字寫出15萬字自傳。

成都漸凍症老人每天眨眼幾萬次 「打」出15萬字自傳

楊存瑞告訴記者,在患病初期妻子也恐懼過。很多病友也是如此,往往因為身體原因失去與外界交流的機會,日復一日地陷入愁思與恐懼中,而這也是擊潰「漸凍症」病人的一大因素。

在不到30平方米的客廳內,龔勛惠的活動空間僅有一張沙發,由於全身癱瘓不能動彈,她只能用眼睛操控電腦並打字上網,正是這根網線,將她與全國各地上萬名「漸凍症」患者緊緊「拉」在了一起。

2002年,龔勛惠從外地回來后開始發燒,原以為是普通感冒,但後續又出現了頭暈、右腿酸軟等癥狀;2003年,在經常出現吃飯咳嗆、摔倒等情況后,龔勛惠來到華西醫院,最終確診為「漸凍症」。

事實上,楊存瑞並不把妻子作為病人來看待,不僅工資卡交給妻子保存,家中吃什麼飯菜,需要添置什麼物件等「家務」,也都交給龔勛惠來「打理」。

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